23/09/2017 PUBLICACIÓN EN EL DIARIO LA OPINIÓN
Bajo el titular "Cuando tu enfermedad no es conocida y te cuesta tener
'voz'", el 23/09/2017 se ha publicado en el diario La Opinión un artículo
que refleja la situación y algunas de las aspiraciones de nuestro colectivo. A
continuación os transcribo el texto de dicho artículo, y abajo os dejo el
enlace para los que queráis acceder a la página y leerlo allí directamente:
"Enfermos de Crohn y colitis ulcerosa piden ayuda
a las instituciones para dar a conocer su enfermedad"
Cerca de 1.000 personas
padecen este tipo de enfermedades crónicas en Cartagena a las que se sigue
buscando un por qué. Desde hace un año, pacientes de esta clase de enfermedades
han empezado a aunar voces en busca de ayuda por parte de la sociedad.
«Estas patologías,
colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn, se engloban dentro de las llamadas
´Enfermedades Inflamatorias Intestinales´ (EII). La enfermedad de Crohn puede
aparecer en cualquier tramo del aparato digestivo mientras que la colitis
ulcerosa se caracteriza por lesiones inflamatorias crónicas en la pared del
intestino grueso (colon)», nos cuenta Diego Miñarro, delegado de la Asociación
de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) en la subdelegación de
Cartagena, dependiente de la de Murcia, que aún se encuentra en fase de
registro en el Ayuntamiento de Cartagena. Su inscripción como asociación les
permitiría acceder a subvenciones, ayudas y «poder tener un local con un par de
ordenadores para tener un funcionamiento más estable. Actualmente nos reunimos
en una iglesia de Barrio Peral, pero no siempre es sencillo», afirma Miñarro.
Por ello, en abril del
pasado año y de la mano de Ciudadanos, se aprobó por unanimidad en el pleno del
Ayuntamiento una serie de medidas para contribuir a la mejora en la calidad de
vida de los enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de Cartagena.
El pasado martes se
reunieron con la concejala de Servicios Sociales, Carmen Martín del Amor, de
quien lograron el compromiso de hacer un manifiesto en apoyo de la asociación.
La causa de las EII se
desconocen, aunque se cree que puede deberse a la interacción de factores
genéticos, ambientales y a cambios en la microbiota intestinal. Puede afectar
de igual manera a hombres y mujeres. Tampoco existe un patrón claro en cuanto a
la franja de edad, aunque suele diagnosticarse en menores de 30 años. Desde
ACCU destacan que el número de niños afectados menores de 10 años se ha
duplicado desde 1996.
La enfermedad de Crohn y
la colitis ulcerosa son patologías crónicas sin un tratamiento definitivo, es
decir, no curativo. Sin embargo, hay que tener en cuenta que la evolución de
estas patologías puede variar en función de los tratamientos que se
administren.
En Cartagena, es el
Hospital Santa Lucía el que trata a estos pacientes. De la reunión con el
ejecutivo municipal también lograron el apoyo de la concejalía de Sanidad para
intentar lograr una Unidad de Atención Integral para EII en el hospital en un
futuro cercano.
Este tipo de
enfermedades producen en el día a día del paciente unas limitaciones
importantes. «Es una enfermedad de brotes, por lo que hay días que no puedes
salir de casa. Pierdes concentración. Necesitas revisiones continuas
médicas...Hay épocas que no puedes hacer vida normal», afirma el delegado de
ACCU en Cartagena.
Esto afecta no sólo a la
vida personal, sino también a la profesional. «Te ausentas días del trabajo,
aunque no los suficientes para solicitar una baja. Además, tienes que sumar los
días en los que estás en el médico con distintas revisiones...A la mayoría de
nosotros nos ha costado el puesto de trabajo alguna vez a lo largo de nuestra
carrera profesional», explica Miñarro.
En los menores, también
suele originar problemas. «En determinados momentos de la enfermedad el alumno
necesita ir al baño varias veces en una hora. Necesitamos darle más visibilidad
a la enfermedad para tener más compresión de la sociedad», desea Miñarro."
Rafael Molina 23.09.2017
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